LBS

Jan Lavrijsen-Programmaleider transitiefase LBS (Langdurige Bewustzijnsstoornissen) bij Expertisenetwerk EENnacoma (Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma)

“Mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis zijn mensen die na acuut hersenletsel in het ziekenhuis belanden en daar niet (of niet volledig ) bij bewustzijn komen. Ze openen wel hun ogen maar er zijn geen of minimale tekenen van bewustzijn. De eerste doelgroep noemen we ‘niet-responsief waaksyndroom’, de tweede ‘minimaal bewuste toestand’. Die groepen vielen in het verleden tussen wal en schip in een versnipperd zorglandschap, maar sinds 2019 is er voor mensen van alle leeftijden een samenhangende zorgketen ontwikkeld na de ziekenhuisfase. Het bestaat op de eerste plaats uit Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) in een gespecialiseerd revalidatiecentrum. Tot 2019 was deze revalidatie alleen toegankelijk voor mensen tot 25 jaar. Voor mensen die daar niet (helemaal) bij bewustzijn komen is er aanvullend langdurige intensieve neurorevalidatie (LIN) in gespecialiseerde verpleeghuizen. Voor wie bij bewustzijn komt volgt reguliere revalidatie. Voor mensen die niet of minimaal bij bewustzijn komen is er na de revalidatiefase aansluiting op chronische en/of palliatieve zorg. Nieuw is dat deze samenhangende keten sinds 2019 toegankelijk is voor mensen van alle leeftijden en de uitkomsten en impact gemonitord worden door wetenschappelijk onderzoek. Dat wordt nergens ter wereld zo gedaan, zeker niet wat de verbinding met langdurige zorg betreft. 

 “Omdat mensen met de meeste ernstige vormen van hersenletsel, waaronder LBS, een vergeten doelgroep waren in het zorglandschap, hebben we in 2012 de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip opgericht. Daarmee heeft de kennisontwikkeling voor deze doelgroep een impuls gekregen, met passende zorg in elke fase als doel . Iedereen hoopt op herstel maar sommigen herstellen niet en blijven in deze toestand. Dat heeft hoge impact op de omgeving, op de eerste plaats op de naasten, maar ook op hulpverleners.”

“Vanuit EENnacoma, in 2016 opgericht voor mensen met ernstig NAH in het algemeen en LBS in het bijzonder, wordt in 2022 een specifiek doelgroepnetwerk voor LBS ontwikkeld. In de komende jaren zal steeds duidelijker worden hoeveel mensen met LBS in de zorgketen terecht komen en doorstromen. En dat is nog best lastig, ook omdat pas sinds 2019 mensen van alle leeftijden hun behandeling vergoed krijgen. Ook zijn de uitkomsten van de behandeling voor die leeftijdsgroep boven 25 jaar nog niet bekend. Dat wordt tot 2024 onderzocht in twee promotieonderzoeken. Vanaf september 2021 wordt voor het eerst het aantal mensen minimaal bewuste toestand onderzocht. Van mensen met een niet-responsief waaksyndroom weten we al jarenlang dat het om enkele tientallen gaat.”

“Er is vanuit EENnacoma al de nodige ervaring met samenwerken in een expertisenetwerk, we kennen elkaar goed. Bovendien is er al een sterke koppeling met wetenschappelijk onderzoek. Die kennis kunnen wij inbrengen in NetwerQ. Anderzijds profiteren wij van de kennis van andere NetwerQ-leden. Iedereen heeft een laag volume en hoog complexe doelgroep en daarin zit overlap als je bijvoorbeeld kijkt naar het opzetten van onderzoek, organiseren van scholingen en het verbinden van onderzoek, praktijk en opleiding/onderwijs. Vanuit onze visie op zorg voor mensen met  LBS zijn er bijvoorbeeld raakvlakken met doelgroep van NAH+, zeker in de chronische zorg voor deze veelal jonge mensen. Met de drie NAH doelgroepen is er periodiek overleg en presenteren we de transities al in samenwerking met elkaar.”

“Een uitdaging zit de komende tijd in het goed neerzetten van de nieuwe juridische entiteiten. Maar hier zie je ook meteen het nut van samenwerking. De ene organisatie is al verder dan de andere en zo trek je je aan elkaar op. Ook het zorgen voor continuïteit van de schaarse expertise in de zorg voor deze doelgroepen is een uitdaging. Maar zodra de expertisecentra er zijn met middelen voor scholing en borgen van de kennisinfrastructuur hoop ik dat we voldoende jongeren kunnen enthousiasmeren om ook deze zorg in te gaan. Meer aandacht voor onze doelgroepen tijdens de opleidingen is dan wel nodig. Verder is een  ontwikkelagenda voor begeleiding van naasten in de LBS keten de komende tijd een speerpunt, in samenhang met nieuwe zorgprogramma’s. Al deze ontwikkelingen dragen bij dat er in Nederland uiteindelijk niemand meer tussen wal en schip hoeft te vallen die door dit noodlot wordt getroffen.”

Kijk voor meer informatie op:  https://www.eennacoma.net/