Huntington Kennisnet Nederland

Anne Braakman

“Het Huntington Kennisnet Nederland is een zorgprofessionalsnetwerk voor mensen met de ziekte van Huntington. De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenaandoening, waarbij de klachten steeds erger worden. Het gaat daarbij om achteruitgang in de motoriek, maar er treden ook gedragsveranderingen en psychische klachten op. De klachten kunnen sterk per patiënt verschillen. De oorzaak van huntington is een afwijking van een bepaald gen. Deze afwijking is erfelijk, je krijgt de ziekte dus altijd via één van je ouders. Als je vader of moeder het gen draagt, zal hij of zij de ziekte krijgen. De kans dat jij het gen ook draagt is dan 50 procent.”

“In Nederland lijden ongeveer 1.700 mensen aan de ziekte. Ongeveer 6.000-9.000 mensen lopen daarnaast het risico huntington te krijgen. Het is daarom mooi als we deze doelgroep zo goed mogelijk kunnen helpen. Onze deelname aan NetwerQ helpt daarbij. We delen en wisselen informatie uit met de andere leden. Je vindt elkaar op punten waar je overeenkomsten hebt. Dat geldt voor de opbouw van het netwerk, maar zeker in de toekomst ook voor het doen van onderzoek. Zo hebben wij al veel gehad aan het Korsakov Kenniscentrum omdat veel aspecten voor de zorg voor onze doelgroepen overlappen. Je kunt je dan aan elkaar optrekken.”

“Ook is de samenwerking binnen NetwerQ handig omdat het verschillende doelgroepen betreft die in de dagelijkse praktijk vaak samenkomen in één verzorgingsomgeving. Zorgaanbieders kunnen dan profiteren van die kennis die op één plek te vinden is. Zij moeten met het gedachtegoed gaan werken en bij hen wordt ook het onderzoek gedaan. Het is dan mooi dat je op bestuurlijk niveau met elkaar spreekt.”   

“We hopen dat NetwerQ zich in de toekomst sterk gaat maken voor collectieve belangenbehartiging van de doelgroepnetwerken. Ook zou het goed zijn als we allemaal samen zouden kunnen optrekken richting beleidsbepalers om zo als collectief op een krachtige manier een onderwerp op de agenda te zetten en zo voor onze doelgroepen op te komen.”